LA SCLERODERMIE : mieux vivre avec une maladie chronique : programme AIsRe

Programme d'éducation thérapeutique

Contexte

La sclérodermie est une maladie auto-immune qui touche de 3 000 à 12 000 personnes en France. C’est une maladie caractérisée avant tout, par le durcissement de la peau.

Il existe plusieurs formes de sclérodermie :

Soit la maladie est localisée sur la peau
Soit elle atteint également les organes internes comme le tube digestif, le cœur, les poumons, les reins, les muscles…qui subissent un durcissement similaire à celui de la peau. Dans ce cas, on parle de sclérodermie généralisée ou systémique.

Objectifs du programme

L’offre ETP destinée aux patients suivis pour sclérodermie systémique, lupus systémique et syndrome de Gougerot- Sjögren fait partie d’un seul et unique programme intitulé AIsRe (Auto Immun Systemic Rare Education).

L’objectif du programme d’éducation thérapeutique est d’apporter au patient une aide pour mieux vivre avec la maladie :

Mieux la connaître,
Mieux l’expliquer aux autres,
Mieux gérer ses complications et ses traitements,
S’impliquer davantage dans les décisions utiles à sa santé et améliorer sa qualité de vie.
Développer des stratégies face aux répercussions diverses (fatigue, douleurs…..)
Considérer la place de l’aidant dans l’accompagnement quotidien
Faire connaître ses besoins, déterminer des buts en collaboration avec les soignants

Ce programme fait l’objet d’une prise en charge pluridisciplinaire : médecins internistes, dermatologue, psychologue, infirmière diplômée d’état, socio-esthéticienne, sophrologue et l’expérience de « patient-expert ».