LE SYNDROME DE GOUGEROT-SJÖGREN : mieux vivre avec une maladie chronique : programme AIsRe

Programme d'éducation thérapeutique

Contexte

Le syndrome de Gougerot-Sjögren primaire est une maladie auto-immune systémique qui se caractérise par l’association de manifestations touchant certaines glandes notamment lacrymales et salivaires avec une diminution des sécrétions de larmes et de salive réalisant un syndrome sec, et de manifestations systémiques pouvant toucher différents organes.

Le syndrome de Gougerot-Sjögren primaire est une maladie rare touchant un peu moins d’un adulte sur 10 000.

Objectifs du programme

L’offre ETP destinée aux patients suivis pour sclérodermie systémique, lupus systémique et syndrome de Gougerot- Sjögren fait partie d’un seul et unique programme intitulé AIsRe (Auto Immun Systemic Rare Education).

L’objectif du programme d’éducation thérapeutique est d’apporter au patient une aide pour mieux vivre avec la maladie :

Mieux la connaître,
Mieux l’expliquer aux autres,
Mieux gérer ses complications et ses traitements,
S’impliquer davantage dans les décisions utiles à sa santé et améliorer sa qualité de vie.
Développer des stratégies face aux répercussions diverses (fatigue, douleurs…..)
Considérer la place de l’aidant dans l’accompagnement quotidien
Faire connaître ses besoins, déterminer des buts en collaboration avec les soignants

Ce programme fait l’objet d’une prise en charge pluridisciplinaire : médecins internistes, dermatologue, psychologue, infirmière diplômée d’état, socio-esthéticienne, sophrologue et l’expérience de « patient-expert ».