LE LUPUS : mieux vivre avec une maladie chronique : programme AIsRe

Programme d'éducation thérapeutique

Contexte

Le lupus systémique est une maladie rare et auto-immune qui peut potentiellement atteindre la plupart des organes. Il y a autant de formes cliniques que de patients. Il existe 2 grandes formes de lupus systémique. La forme cutanéo-articulaire qui donne surtout une atteinte de la peau et une polyarthrite notamment des mains et des poignets, mais parfois aussi des plus grosses articulations (hanche, genou) et les formes viscérales qui parfois s’associent à une atteinte cutanéo-articulaire.

Le lupus systémique touche 1/1000 à 1/3000 habitants. Il y a donc en France entre 30 000 et 60 000 patients concernés.

Objectifs du programme

L’offre ETP destinée aux patients suivis pour sclérodermie systémique, lupus systémique et syndrome de Gougerot- Sjögren fait partie d’un seul et unique programme intitulé AIsRe (Auto Immun Systemic Rare Education).

L’objectif du programme d’éducation thérapeutique est d’apporter au patient une aide pour mieux vivre avec la maladie :

Mieux la connaître,
Mieux l’expliquer aux autres,
Mieux gérer ses complications et ses traitements,
S’impliquer davantage dans les décisions utiles à sa santé et améliorer sa qualité de vie.
Développer des stratégies face aux répercussions diverses (fatigue, douleurs…..)
Considérer la place de l’aidant dans l’accompagnement quotidien
Faire connaître ses besoins, déterminer des buts en collaboration avec les soignants

Ce programme fait l’objet d’une prise en charge pluridisciplinaire : médecins internistes, dermatologue, psychologue, infirmière diplômée d’état, socio-esthéticienne, sophrologue et l’expérience de « patient-expert ».