Programme d'éducation thérapeutique
Contexte
L’insuffisance surrénalienne est une diminution de production des hormones surrénaliennes, principalement du cortisol et de l’aldostérone.
En cas d’agression de l’organisme (maladie, fièvre, infection, chirurgie, stress…), la personne atteinte d’insuffisance surrénalienne ne peut pas augmenter sa quantité de cortisol. Son organisme a alors des difficultés à se défendre et à s’adapter.
Objectifs du programme
A qui s’adresse le programme ?
- Aux enfants et adolescents de 6 à 18 ans atteints d’une insuffisance surrénalienne.
- Aux parents et aux familles d’enfants âgés de 0 à 18 ans atteints d’une insuffisance surrénalienne.
Modalités et déroulement du programme
Le programme se déroule sur une journée (un jeudi), dans les locaux dédiés de la plateforme de l’Unité Transversale d’Education Thérapeutique (Bâtiment Paul Boulanger – Boulevard du Pr Jules Leclercq), en ateliers collectifs en fonction de l’âge.
Le programme d’éducation se compose notamment des ateliers suivants :
Pour les moins de 9 ans :
- Comprendre sa maladie
- La vie quotidienne.
Pour les plus de 9 ans :
- Comprendre sa maladie
- Conduite à tenir en cas de crise surrénalienne et situations à risques
- Les traitements
- La vie quotidienne
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