Programme d'éducation thérapeutique
Contexte
La maladie de Parkinson est une maladie neurologique fréquente. On estime qu’elle touche près de 10 millions de personnes dans le monde, plus de 150.000 en France, soit 2,5 personnes pour 1000 habitants. Les causes de la maladie restent encore incomplètement connues. Des facteurs de prédisposition génétique, associés à des facteurs environnementaux sont probablement le plus souvent en cause. Les principaux signes caractéristiques de la maladie sont le tremblement de repos, la rigidité et le ralentissement (akinésie). A côté de ces signes moteurs, des symptômes non moteurs sont parfois présents, tels des douleurs, des troubles du sommeil (insomnie, somnolence, rêves agités…), une constipation ou des troubles urinaires, des symptômes dépressifs ou anxieux, des troubles cognitifs (en particulier une difficulté à fixer son attention). S’il existe des traitements efficaces pour améliorer les symptômes de la maladie, il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement curatif et une prise en charge multidisciplinaire, au long court est nécessaire. Il est essentiel que le patient puisse être acteur de sa prise en charge et c’est en ce sens que le programme EDUPARK a été développé.
Ce programme est ouvert aux patients souffrant d’une maladie de Parkinson, dès l’annonce du diagnostic, au stade des fluctuations et à l’instauration de certains traitements. Les conjoints ou proches aidants peuvent participer à certains ateliers et un atelier leur est spécialement dédié.
Objectifs du programme
Les objectifs du programme sont :
- Découvrir et acquérir des connaissances et des compétences afin de mieux appréhender et gérer la maladie au quotidien.
- Aider le patient à maintenir et améliorer sa qualité de vie.
- Maintenir une activité physique adaptée
- Accompagner et aider les conjoints et proches aidants à mieux gérer leurs différents vécus émotionnels
Modalités et déroulement du programme
Le programme se compose de plusieurs ateliers animés par des professionnels de santé, en équipe pluridisciplinaire : neurologue, psychologue, neuropsychologue, kinésithérapeute, orthophoniste, diététicienne, infirmier(e)s, pharmacienne. Les thématiques abordées :
- Identifier et reconnaitre les signes moteurs et non moteurs de la maladie
- Les fluctuations motrices
- Le traitement antiparkinsonien oral
- L’activité physique adaptée
- Les traitements spécifiques : pompe à Apomorphine, pompe à Duodopa, la Stimulation Cérébrale Profonde
- Les troubles de déglutition et de dénutrition
Ce programme peut être proposé en séances collectives au CHU de Lille ou en séances individuelles, à domicile, avec l’association Santelys. Chaque parcours est personnalisé.
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