Programme d'éducation thérapeutique
Contexte
QUOI ?
Un programme personnalisé en fonction des besoins de la personne malade neuromusculaire (MNM) et son entourage, pour lui permettre de vivre « au mieux » avec la maladie.
POUR QUI ?
Pour toute personne âgée de plus de 16 ans, concernée par une maladie neuromusculaire, malade et/ou proche aidant.
Objectifs du programme
POURQUOI ?
- Pour améliorer la qualité de vie du patient atteint de MNM et de son aidant.
- Pour mieux accepter les changements induits par la maladie et son évolution.
- Pour permettre au patient d’adhérer à sa prise en charge thérapeutique et à l’aidant de faire face aux situations auxquelles il est confronté.
POUR QUI ?
Pour toute personne âgée de plus de 16 ans, concernée par une maladie neuromusculaire, malade et/ou proche aidant.
PAR QUI ?
Par des personnes formées à l’éducation thérapeutique du patient :
- professionnels du service régional Hauts de France de l’AFM-Téléthon (RPS…)
- professionnels du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires de Lille (médecin, infirmière coordinatrice, ergo, kiné, psy…)
- intervenants extérieurs
- patient expert
Modalités et déroulement du programme
COMMENT ?
- Une première rencontre pour évaluer les besoins du patient : bilan éducatif partagé,
- La proposition d’un ou plusieurs ateliers de groupe : séquences,
- Chaque séquence comporte 2 ou 3 séances, chacune d’une durée d’environ 2 heures, avec 6 à 10 participants et 2 animateurs.
LES ATELIERS
1- Mieux accepter les changements induits par la maladie neuromusculaire.
- Et qu’est-ce qui a changé pour toi ? identifier les domaines concernés par les changements.
- S’adapter pour avancer…on échange nos idées ? S’interroger sur les façons de s’adapter aux changements.
- Je suis malade et alors ? ça ne m’empêche pas d’avoir des projets ! Etre capable d’envisager des projets.
2- Mieux appréhender les aides techniques.
- De quoi tu parles ? On verra plus tard…Identifier les réticences vis-à-vis de l’aide technique.
- Ton matériel, tes systèmes D…ça te change la vie ? Identifier en quoi une aide technique peut améliorer la qualité de vie.
3- Intégrer les activités physiques et de bien-être dans sa vie quotidienne.
- Activité physique ? Très peu pour moi ! Evaluer ses connaissances et sa représentation de l’activité physique adaptée.
- Mmmm…Enfin un temps pour moi ! Découvrir des techniques de bien-être physique.
- 1,2,3…Go ! J’y vais ! Etre capable de s’aménager dans sa vie quotidienne son propre programme d’activités physiques régulières.