EDUMYO

Objectifs du programme

POURQUOI ?

• Pour améliorer la qualité de vie du patient atteint de MNM et de son aidant.
• Pour mieux accepter les changements induits par la maladie et son évolution.
• Pour permettre au patient d’adhérer à sa prise en charge thérapeutique et à l’aidant de faire face aux situations auxquelles il est confronté.

POUR QUI ?

Pour toute personne âgée de plus de 16 ans, concernée par une maladie neuromusculaire, malade et/ou proche aidant.

PAR QUI ? 

Par des personnes formées à l’éducation thérapeutique du patient :

• professionnels du service régional Hauts de France de l’AFM-Téléthon (RPS…)
• professionnels du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires de Lille (médecin, infirmière coordinatrice, ergo, kiné, psy…)
• intervenants extérieurs
• patient expert

Modalités et déroulement du programme

COMMENT ? 

• Une première rencontre pour évaluer les besoins du patient : bilan éducatif partagé,
• La proposition d’un ou plusieurs ateliers de groupe : séquences,
• Chaque séquence comporte 2 ou 3 séances, chacune d’une durée d’environ 2 heures, avec 6 à 10 participants et 2 animateurs.

LES ATELIERS 

1- Mieux accepter les changements induits par la maladie neuromusculaire.

• Et qu’est-ce qui a changé pour toi ? identifier les domaines concernés par les changements.
• S’adapter pour avancer…on échange nos idées ? S’interroger sur les façons de s’adapter aux changements.
• Je suis malade et alors ? ça ne m’empêche pas d’avoir des projets ! Etre capable d’envisager des projets.

2- Mieux appréhender les aides techniques.

• De quoi tu parles ? On verra plus tard…Identifier les réticences vis-à-vis de l’aide technique.
• Ton matériel, tes systèmes D…ça te change la vie ? Identifier en quoi une aide technique peut améliorer la qualité de vie.

3- Intégrer les activités physiques et de bien-être dans sa vie quotidienne.

• Activité physique ? Très peu pour moi ! Evaluer ses connaissances et sa représentation de l’activité physique adaptée.
• Mmmm…Enfin un temps pour moi !  Découvrir des techniques de bien-être physique.
• 1,2,3…Go ! J’y vais ! Etre capable de s’aménager dans sa vie quotidienne son propre programme d’activités physiques régulières.