Programme d'éducation thérapeutique
Contexte
Ce programme s’adresse aux patients ayant une maladie pulmonaire rare dont la mucoviscidose, la fibrose pulmonaire, l’histiocytose, la lymphangioleiomyomatose, la sarcoïdose fibrosante, les bronchiolites oblitérantes…
Ces pathologies ont en commun une atteinte principalement pulmonaire, même si d’autres organes peuvent être affectés.
La mucoviscidose est une maladie génétique dépistée à la naissance. Elle atteint plusieurs organes: les poumons, les intestins, le pancréas, les intestins, les organes génitaux…De nombreuses compétences sont donc à acquérir pour la soigner.
Objectifs du programme
Ce programme a pour but, selon la personne d’améliorer la qualité de vie et de limiter le nombre d’hospitalisations et d’exacerbations.
Concrètement, les ateliers proposés sont un moyen d’enrichir ses compétences sur des thèmes très diversifiés qui prennent en compte la globalité de la maladie : connaitre sa maladie, les causes, les traitements, la kinésithérapie respiratoire…mais aussi, le plaisir de manger, l’activité physique, la sophrologie, le yoga ou encore se préparer à la transplantation pulmonaire.
Une matinée est aussi proposée pour les jeunes patients suivis au CRCM pédiatrique pour se préparer à la transition vers le service adulte.
Modalités et déroulement du programme
Les sessions collectives se déroulent sur des journées thématiques à l’hôpital ou à l’extérieur (pour la session « activité physique »).
Les programmes individualisés s’organisent en fonction des disponibilités de la personne et du personnel hospitalier.
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