Programme d'éducation thérapeutique
Contexte
La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative rare caractérisée par des troubles moteurs, des troubles comportementaux et une atteinte cognitive.
Elle se transmet sur un mode autosomique dominant. Tout individu porteur de la mutation développera la maladie. Un patient porteur de la mutation a 50 % de risque de transmettre la maladie à son enfant.
En France, elle concerne 18 000 personnes :
– environ 6 000 ont déjà des symptômes
– et environ 12 000 sont porteurs du gène muté mais encore sont encore asymptomatiques.
Les premiers symptômes apparaissent généralement entre 35 et 50 ans, mais la maladie peut débuter à tout âge.
Objectifs du programme
Notre programme vise la prévention de certaines complications graves de la pathologie.
Les objectifs sont d’apprendre à vivre avec la maladie de Huntington, de trouver des stratégies pour faire face aux troubles du comportement, d’optimiser la prise alimentaire pour éviter les conséquences des troubles de déglutition et de dénutrition et de maintenir l’activité professionnelle.
Modalités et déroulement du programme
Entrée dans le programme suite à un bilan éducatif partagé individualisé.
Le programme s’organise autour d’ateliers EN GROUPE auxquels peuvent participer patients et aidants proches.
5 sessions comprenant 2 à 4 ateliers.
Chacune des sessions est à suivre dans son intégralité.
1ère SESSION BEGINNERS (4 ateliers)
- Qu’est-ce que la maladie de Huntington ?
- Vivre avec la maladie de Huntington : accepter pour mieux se soigner.
- Savoir utiliser le système de soins et anticiper les problèmes.
- La recherche.
2ème SESSION COMPREHENSION, PREVENTION, et REGULATION DES TROUBLES COMPORTEMENTAUX (4 ateliers)
- Que vous évoque la maladie de Huntington ?
- Mise en pratique des outils de régulation.
- Emotions et Huntington.
- Emotions positives et déterminants d’une qualité de vie.
3ème SESSION COMMUNICATION ET MALADIE DE HUNTINGTON (2 ateliers)
- Outils de communication au quotidien.
- Trucs et astuces au quotidien.
4ème SESSION TROUBLES ALIMENTAIRES (2 ateliers)
- Les troubles de déglutition.
- Dénutrition et risque de dénutrition.
5ème SESSION ACTIVITE PROFESSIONNELLE (2 ateliers)
- Travail et handicap.
- Parcours professionnel et adaptation avec la maladie de Huntington.
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