Programme d'éducation thérapeutique
Contexte
L’offre d’éducation thérapeutique destinée aux patients atteints de lupus systémique, de sclérodermie systémique ou de syndrome de Gougerot-Sjögren est désormais regroupée au sein d’un programme unique intitulé AIsRe (Auto Immun Systemic Rare Education). Ces pathologies sont des maladies auto-immunes systémiques rares qui peuvent avoir des répercussions importantes sur la vie quotidienne, la qualité de vie, l’autonomie, les relations sociales et professionnelles ainsi que sur le parcours de soins.
Objectifs du programme
- mieux connaître leur maladie ;
- mieux l’expliquer à leur entourage ;
- mieux comprendre et gérer les complications et les traitements ;
- développer des stratégies pour faire face aux répercussions de la maladie (fatigue, douleurs, sécheresse, retentissement psychologique, image corporelle…) ;
- s’impliquer davantage dans les décisions concernant leur santé ;
- améliorer leur qualité de vie ;
- identifier et mobiliser leurs ressources personnelles, familiales et sociales ;
- faire connaître leurs besoins et définir des objectifs partagés avec les soignants ;
- prendre en compte la place des aidants dans l’accompagnement au quotidien.
Modalités et déroulement du programme
Le programme comprend :
Des ateliers spécifiques à chaque pathologie
Chaque maladie bénéficie d’ateliers adaptés à ses particularités et aux besoins des patients.
Des ateliers transversaux communs aux trois pathologies
Les patients peuvent participer à différents ateliers portant notamment sur :
- Vivre avec… : partage d’expériences ;
- CorticoQuizz ;
- Faire de mon miroir mon allié ;
- Aidant mais pas seulement ;
- Je lis et comprends le courrier de mon médecin spécialiste ;
- Mes ressources sociales ;
- Mieux gérer ma fatigue.
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