Programme d'éducation thérapeutique
Contexte
Le syndrome de Turner est défini par l’absence complète ou partielle d’un chromosome X.
De manière quasi constante, un retard de croissance est retrouvé. D’autres manifestations sont variables d’un individu à l’autre et n’apparaissent pas chez tous les porteurs de ce syndrome.
Objectifs du programme
Objectif principal :
Mieux comprendre pour mieux vivre avec son syndrome de Turner à l’âge adulte.
Objectifs secondaires :
– Améliorer l’acceptation et l’observance des traitements.
– Développer l’autonomie des patientes
– Réduire les risques cardiovasculaires
Modalités et déroulement du programme
Le programme se déroule sur une journée (9h30 -15h30), dans les locaux de la plateforme de l’unité transversale d’éducation thérapeutique (Bâtiment Paul Boulanger), en ateliers collectifs.
Le programme se compose des ateliers suivants :
- Le syndrome
- Prévention des risques cardio-vasculaires
- La diététique
- Temps d’échange – Vivre avec son syndrome de Turner
- Le traitement hormonal substitutif
- La procréation Médicalement Assistée
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