Programme d'éducation thérapeutique
Contexte
L’épilepsie est une affection neurologique chronique se caractérisant par la survenue de crises qui sont le résultat de décharges électriques anormales se propageant dans le cerveau. Ce programme « mieux vivre son épilepsie » s’adresse aux enfants et aux adolescents souffrant d’épilepsie, ainsi qu’à leurs parents.
Objectifs du programme
- Informer, comprendre, rassurer, dédramatiser, accompagner,
- Etre capable de réagir en cas de crises
- Connaître les facteurs favorisants
- Repérer les situations dangereuses et adapter son mode de vie
- Comprendre et savoir gérer le traitement médicamenteux
- Savoir parler de son épilepsie, exprimer ses craintes et ses angoisses
- Aborder les différents aspects du quotidien que peuvent rencontrer d’autres parents d’enfants épileptiques avec l’aide d’une neuropsychologue
- Libérer les idées fausses
Modalités et déroulement du programme
- Le programme se déroule sur plusieurs séances (entre 2 et 5 séances) le mercredi après-midi, dans les locaux dédiés sur la plateforme de l’UTEP (Bâtiment Paul Boulanger).
- Ateliers collectifs en fonction de l’âge.
- Le programme d’éducation se déroule en 4 phases :
- Un bilan éducatif partagé
- Elaboration d’un projet éducatif en fonction de l’âge :
- Pour les moins de 9 ans : 2 ateliers
- Comprendre l’épilepsie
- Vie quotidienne.
- Pour les plus de 9 ans : 4 ateliers
- Comprendre l’épilepsie
- Conduite à tenir en cas de crise et facteurs favorisants
- Les traitements,
- Vie quotidienne.
- A partir de 16 ans : 1 atelier transition ado-adulte
- Entrer dans la vie adulte avec son épilepsie
- Pour les moins de 9 ans : 2 ateliers