Programme d'éducation thérapeutique
Contexte
Le programme d’éducation thérapeutique « Membres peu ordinaires, ressources extraordinaires » s’adresse aux enfants et adolescents de 8 à 16 ans porteurs de malformations congénitales des membres ainsi qu’à leurs parents..
Le programme a été conçu en partenariat entre le Centre de Référence Maladies Rares des anomalies des membres du CHU de Lille et le Centre de Compétence Maladies Rares des anomalies des membres du Centre Marc SAUTELET, avec la participation des associations ASSEDEA et ADEPA.
Objectifs du programme
les objectifs du programme sont :
- Améliorer sa qualité de vie au quotidien et favoriser sa confiance en soi
- Participer activement à ses soins
- Ouvrir le champ des possibles et éviter l’autocensure dans ses projets
- Préparer l’avenir avec sa malformation (scolarité, vie sportive, avenir professionnel).
Modalités et déroulement du programme
Le programme se déroule en 4 phases :
1. Un bilan éducatif partagé réalisé afin d’identifier les besoins de l’enfant et de définir les objectifs
2. L’élaboration d’un projet éducatif négocié
3. Quatre ateliers sont proposés à travers des séances individuelles- ou collectives :
- « Moi et mes loisirs »
- « Moi et mon avenir »
- « MOI et mon appareillage »
- « Moi avec moi et avec les autres »
4. Une évaluation finale du programme.
Les ateliers sont animés par différents professionnels :
- Médecin
- Médecin de médecine physique et réadaptation
- Ergothérapeute
- Assistante sociale
- Généticienne
- Psychologue.
Des temps d’échanges entre parents sont proposés pendant le déroulement des ateliers des enfants/adolescents.
Les ateliers sont réalisés sur 2 journées pendant les vacances scolaires au Centre Marc SAUTELET à Villeneuve d’Ascq.
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