GENEKIT : du diagnostic à la vie adulte d'une maladie génétique rare - UTEP

Programme d'éducation thérapeutique

Contexte

Ce programme est destiné aux familles s concernées par une maladie rare d’origine génétique et/ou à risque de transmettre une maladie rare d’origine génétique.

Objectifs du programme

Comprendre la maladie,
devenir acteur de sa propre santé,
améliorer sa qualité de vie au quotidien.

Modalités et déroulement du programme

Le Bilan Educatif Partagé (BEP) : consiste en un
entretien qui permet d’identifier vos besoins et de
définir vos objectifs.

2. Les Séances (Ateliers) : consistent en des temps
d’échanges thématiques animés par une équipe
pluridisciplinaire.

3. Le Bilan de Fin de Programme : consiste à faire
le point sur vos compétences acquises ou à les
renforcer.

LES ATELIERS

1. Mon réseau maladies rares
(adulte)

Connaître les acteurs maladies rares ainsi que les ressources utiles.

2. Mes gènes

(enfants à partir de 8-15 ans ou 15+)
Comprendre les bases de la génétique et la transmission de la maladie.

3. Mes démarches administratives
(adulte)
Connaître ses droits et les démarches administratives.

4. Mon projet de grossesse
(adulte)
Repérer et comprendre le principe du diagnostic prénatal et du diagnostic préimplantatoire.

5. Mes émotions
(enfant, fratrie)
Exprimer ses émotions face à la maladie, identifier ses besoins.

6. Mon avenir
(15+)
Identifier les différentes ressources du secteur médico-social pour accompagner ses projets personnels et/ou professionnels.

Séances «aidant-aidé» proposées selon les besoins