ContexteCe programme est destiné aux patients et leurs aidants atteints de maladies de surcharges lysosomales.
Ce programme vise à améliorer l’autonomie et la qualité de vie des patients et leur famille, traités par enzymothérapie substitutive par voie intraveineuse.
Objectifs du programmeEn cours d’actualisation
ContactCentre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme
Hôpital Jeanne de Flandre.
Rue Eugène Avinée
59 000 Lille
03.20.44.10.07
rdv.enfant@chu-lille.fr
A proposL’éducation thérapeutique vise à aider les patients porteurs d’une maladie chronique, ainsi que leur entourage, à vivre au mieux avec leur maladie et leur traitement.
Elle est animée par une équipe pluridisciplinaire qui vous aidera à acquérir des compétences dans le but d’être le plus autonome possible dans la gestion de votre maladie.
Un programme d’éducation se déroule en 4 phases :
