Programme d'éducation thérapeutique
Contexte
Ce programme s’adresse aux enfants et adolescents de 8 à 18 ans porteurs du syndrome de Turner
Le syndrome de Turner est défini par l’absence complète ou partielle d’un chromosome X.
De manière quasi constante, un retard de croissance est retrouvé. D’autres manifestations sont variables d’un individu à l’autre et n’apparaissent pas chez tous les porteurs de ce syndrome.
Objectifs du programme
L’objectif principal est :
- Mieux comprendre pour mieux vivre avec son syndrome de Turner.
Les objectifs secondaires sont:
- Améliorer l’acceptation et l’observance des traitements.
- Identifier l’ensemble des différents professionnels de santé qui m’accompagne
- Développer l’autonomie des adolescents dans la prise en charge de leur syndrome
Modalités et déroulement du programme
Le programme se déroule sur deux demi-journées, dans les locaux dédiés de la plateforme de l’Unité transversale d’éducation thérapeutique (Bâtiment Paul Boulanger Boulevard du Pr Jules Leclercq), en ateliers collectifs en fonction de l’âge.
Le programme d’éducation se compose des ateliers suivants :
Je découvre le syndrome et je le comprends :
• Le syndrome
• La génétique
• L’hormone de croissance
• La puberté (pour les 12 ans et +)
J’accepte le syndrome et je vis avec :
• L’équilibre alimentaire
• L’activité physique
• Vivre avec un syndrome de Turner
• La transition (le passage vers le service adulte, pour les 15 ans et +)
L’éducation thérapeutique du patient en pédiatrie aide l’enfant à développer les compétences nécessaires pour devenir autonome, suivre son traitement et s’intégrer socialement en composant avec la maladie.
Les séances sont animées par une équipe pluridisciplinaire formée à l’éducation thérapeutique.
Un programme d‘éducation se déroule en 4 phases :
• Un bilan éducatif partagé
• L’élaboration d’un projet éducatif personnalisé
• Des séances individuelles ou collectives
• Une évaluation finale de votre projet éducatif.
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