Programme d'éducation thérapeutique
Contexte
- Les reins sont des organes polyvalents intervenants dans bien des domaines essentiels à l’organisme : filtration et élimination des déchets, évacuation de l’eau en surplus, sécrétion hormonale, régulation de la pression artérielle.
- Il est donc aisé de comprendre que, lorsque pour une raison ou pour une autre, les reins n’arrivent plus à assurer leurs fonctions, les conséquences peuvent être dramatiques. Dans ce cas de figure, on parle alors d’insuffisance rénale qui est dite « terminale » lorsque les lésions sont irréversibles.
- En attendant une éventuelle greffe rénale, il est nécessaire de suppléer au travail fourni originellement par les reins via des techniques de dialyse, complétées par un régime alimentaire spécifique et une restriction des apports en eau.
Objectifs du programme
- Lors de la période de dialyse
- Les divers ateliers permettront au jeune patient dialysé d’appréhender les différentes sources de sel, de potassium et d’eau ainsi que leurs rôles dans l’organisme. Plus qu’à titre informatif, ces ateliers ont ainsi pour vocation de rendre le jeune patient acteur à part entière de son régime alimentaire, et donc de son état de santé.
- Entre la pose d’un cathéter de dialyse péritonéale, la création d’une fistule artério-veineuse et les variations de poids dues à la rétention d’eau, le corps est mis à rude épreuve et l’image corporelle bien souvent malmenée. Des ateliers de soins et de relaxation visent alors, grâce à la proprioception, à rendre au jeune patient une image positive et une pleine possession de ce corps qui peut lui échapper en devenant « objet de soins’.
- La préparation à la greffe
- La greffe est une étape importante et marquante de la vie du jeune patient et de sa famille. Il est donc normal que l’n comme l’autre appréhendent ce moment. Afin qu’il se déroule le plus sereinement possible, des ateliers expliquant les diverses étapes de ce processus sont réalisés auprès du patient et de ses parents.
- La gestion des traitements de la greffe, le passage en secteur « adulte » et l’autonomisation du jeune adulte en devenir qui lui est subséquente sont autant de facteurs de stress qui viennent s’y ajouter. Des ateliers pluridisciplinaires dits de « transition » sont alors proposés pour répondre aux questions et aux inquiétudes de chacun.
Modalités et déroulement du programme
- Ateliers diététiques
- Ils sont proposés aux jeunes patients suivis en hémodialyse et en dialyse péritonéale , toujours sur des temps de présence hospitalière afin d’impacter le moins possible la vie socio-familiale.
- Ils se présentent sous forme d’ateliers collectifs alternant moments de vérification de dispensation de connaissances et moments de manipulation interactive, toujours sur un ton ludique et bienveillant.
- Selon les disponibilités de salles, ces ateliers peuvent se dérouler au sein du service d’Hémodialyse, en salle polyvalente située au 3ème étage de l’Hôpital Jeanne de Flandre, ou encore en cuisine thérapeutique de l’UTEP au pavillon Paul Boulanger de l’Hôpital Calmette.
- Ateliers « Préparation à la greffe » et « Transition »
- Le public visé est évidemment le même pour la préparation à la greffe. Seul l’atelier « Transition » concerne les jeunes patients déjà greffés et en passe d’être suivis en secteur « adulte ».
- Si l’atelier de préparation à la greffe se déroule sur une trame quasi-identique à celle des ateliers diététiques, la « transition » quant à elle est divisée en 2 temps :
- Tout d’abord les adolescents et leurs parents sont séparés en 2 groupes de parole distincts. Cela permet ainsi à chacun de poser ses questions, d’exposer ses craintes, ses doutes sans qu’il n’y ait ni jugement, ni frein que peut parfois représenter la présence de ses parents/son enfant. Il s’agit là d’un véritable temps d’échange où chacun peut apporter ses conseils et sa vision des choses, et pendant lequel les professionnelles de santé présents sont uniquement là pour guider l’entretien et le modérer si nécessaire.
- Ensuite, les 2 groupes sont réunis pour aller visiter le service de Néphrologie adulte. En plus d’un premier contact « désacralisant » avec les professionnels du dit-service , cela pose une base tangible et objective à ce cheminement, le rendant du fait plus concret et donc, moins anxiogène.
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