EduCréak angioedèmes à kinine

Programme d'éducation thérapeutique

Contexte

L’angiœdème héréditaire (AOH) est une maladie génétique rare qui se caractérise par des crises d’angiœdème, liées à une synthèse excessive de bradykinine.
Les crises d’angiœdème se caractérisent par un gonflement de la peau et/ou des muqueuses, localisé et transitoire. Elles peuvent concerner différentes régions du corps. Elles peuvent être sévères si elles touchent la sphère ORL, la face et/ou la région abdominale.
Le programme « EDUCREAK » conçu par le CREAK (Centre de Référence des Angiœdèmes à Kinines) est développé avec plusieurs centres hospitaliers à travers toute la France, en partenariat avec l’Association des Malades Souffrant d’Angioedèmes (AMSAO).

Objectifs du programme

Les objectifs du programme EDUCREAK sont :

Aider les patients et leur famille à acquérir et maintenir les compétences nécessaires pour vivre au quotidien, avec une maladie chronique évoluant sous forme de crises.
Connaître les facteurs et situations déclenchant les crises.
Connaître les signes cliniques d’une crise d’angiœdème en particulier laryngée et abdominale.
Savoir traiter une crise.
Acquérir un maximum d’autonomie dans la gestion quotidienne de la maladie afin d’améliorer sa qualité de vie.

Modalités et déroulement du programme

Le programme se réalise sur I séance individuelle et 7 séances collectives, se déroulant sur 9 mois, au cours desquelles sont abordés les thèmes suivants :

savoir expliquer l’angioedème aux professionnels de santé et à son entourage,
comment gérer la crise,
le traitement en pratique,
l’angioedème : quelles émotions !
le travail et l’angioedème,
le couple, la famille et l’angioedème,
l’angioedème et les loisirs et voyages.

Ce programme est proposé à tous les patients souffrant d’angioedème héréditaire ainsi qu’à leur famille et leur entourage. Vous intégrerez le programme après avoir réalisé avec l’équipe un bilan d’éducation partagé et serez dirigé vers les ateliers en fonction des objectifs qui auront été définis avec vous.