Programme d'éducation thérapeutique
Contexte
La mucoviscidose est une maladie génétique dépistée à la naissance. Elle atteint plusieurs organes: les poumons, les intestins, le pancréas, les intestins, les organes génitaux…De nombreuses compétences sont donc à acquérir pour la soigner.
Objectifs du programme
Le programme d’éducation thérapeutique permet aux parents d’apprendre à vivre avec la maladie. Puis il accompagne l’enfant progressivement jusqu’à l’âge adulte pour qu’il devienne autonome et s’adapte à l’évolution de sa maladie.
Modalités et déroulement du programme
Le CRCM propose 5 parcours éducatifs en fonction de l’âge des patients. (cf organigramme). En fonction des souhaits, les parents et les patients peuvent participer à des ateliers collectifs et/ou individuels.
Les journées complètes d’ateliers collectifs ont lieu un samedi. Certains ateliers collectifs thématiques sont proposés un soir ou un samedi matin.
Les ateliers individuels sont organisés en fonction des disponibilités de la personne qui y adhère et des professionnels de l’hôpital.
CRCM pédiatrique
Hôpital jeanne de Flandre, 1er étage
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