MIEUX VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE DE L'APPAREIL DIGESTIF- UNE MaRDi - UTEP

Programme d'éducation thérapeutique

Contexte

A qui s’adresse le programme ?

Aux enfants, adolescents et à leurs parents, à partir de 8 ans et jusqu’à leur passage chez l’adulte, présentant une Maladie Rare de l’appareil Digestif (une MaRDi), pris en charge par l’unité de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique du CHU de Lille ou qui y sont référés par les médecins des hôpitaux généraux partenaires de la région.

Objectifs du programme

L’éducation thérapeutique vise à aider les patients porteurs d’une maladie chronique ainsi que leur entourage à vivre au mieux avec leur maladie et leur traitement.

Elle est animée par une équipe pluridisciplinaire qui aide à acquérir des compétences dans le but d’être le plus autonome possible dans la gestion de la maladie.

Modalités et déroulement du programme

Les séances sont animées par une équipe pluridisciplinaire et regroupent des enfants porteurs d’une MaRDi.

Elles sont individuelles ou en groupe (par tranches d’âges).

Les séances ont lieu les mardis ou mercredis de 10 heures à 12 heures ou de 14 heures à 16 heures dans les locaux de l’UTEP au Pavillon Paul Boulanger ou à l’Hôpital Jeanne de Flandre.

En parallèle des séances sont proposées aux aidants/parents.

Le programme comporte différents temps

le bilan éducatif partagé
L’élaboration du projet éducatif
Les séances individuelles et/ou collectives
L’évaluation finale du projet éducatif

Les séances enfants proposent 14 thèmes à sélectionner en fonction des besoins (comprendre sa maladie, l’alimentation, comprendre mes traitements, les auto-soins, la transition, le sport, préparer et comprendre une opération, hospitalisation/examen et prise en charge de la douleur, ma vie de jeune, gérer ses émotions, fatigue et relaxation/initiation à la sophrologie, contrôler les urgences toilettes, l’école, mes ressources sociales).

Les séances parents proposent 8 thèmes à sélectionner en fonction des besoins (comprendre la maladie de mon enfant et sa prise en charge, les hospitalisations/examens et prise en charge de la douleur, l’alimentation, l’école et les ressources sociales, la transition, être aidant d’un enfant porteur d’une MaRDi, le sport, formation spécifique aux aidants).