Programme d'éducation thérapeutique
Contexte
Qu’est-ce qu’une MICI ?
Les MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin), regroupent la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, deux maladies qui se caractérisent par l’inflammation de la paroi du tube digestif liée à une hyper activation du système immunitaire digestif. Ce sont des maladies chroniques comportant des phases d’activité (dites de poussées) d’intensité variable alternant avec des phases de rémission plus ou moins complète et prolongée.
La Maladie de Crohn peut atteindre tout ou une partie du tube digestif, de la bouche à l’anus.
La RCH (rectocolite hémorragique), peut atteindre le rectum et le colon.
Les MICI peuvent débuter à tout âge de la vie mais en moyenne le diagnostic se situe entre 15 et 30 ans. Il existe différents traitements qui peuvent diminuer l’inflammation et maintenir une période dite de rémission.
Objectifs du programme
Pourquoi participer au programme d’éducation thérapeutique MICI Pédiatrique ?
Le programme a pour but d’aider à acquérir un savoir-faire adéquat pour obtenir un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie. Il va permettre d’acquérir les compétences nécessaires vis-à-vis de la maladie et également de devenir autonome pour rentrer dans le monde adulte sereinement.
Modalités et déroulement du programme
Les différentes séances du programme de pédiatrie :
Les séances sont animées par des infirmières et aide-soignants en éducation thérapeutique accompagnés selon les séances : d’une pédiatre gastroentérologue, d’une pharmacienne, d’une psychologue, d’une diététicienne, d’un coach sportif, d’un professeur des écoles, d’une assistante sociale. Les séances regroupent des enfants porteurs d’une MICI et regroupés par tranches d’âges (3 groupes). Les séances ont lieu les lundis ou mardis de 10H à 12H ou de 14H à 16H dans les locaux de l’UTEP au Pavillon Paul Boulanger. Elles peuvent aussi être programmées en individuelles.
| Comprendre ma maladie : Obtenir mon permis MICI ! |
| L’objectif est de mieux comprendre la maladie en identifiant les signes cliniques de la maladie, l’anatomie du tube digestif, la notion de chronicité et les modalités d’évolution, les conduites à tenir en cas de poussées en faisant abstraction des préjugés. |
| C’est contraignant mais il faut le faire, les traitements c’est ton affaire ! |
| L’objectif est de connaitre le mode d’action des traitements, de différencier traitements de fond, de poussée et symptomatique, mais également de savoir quand et comment prendre son traitement et avec quelle précautions. Nous abordons également la notion de non observance. Cet atelier est animé avec une pharmacienne. |
| A vos marques, prêts mangez ! |
| En se mettant en situation avec des aliments fictifs, l’objectif est de connaitre le rôle des différents organes du tube digestif dans la digestion, de savoir composer un repas équilibré et de nommer les différents groupes d’aliments. L’objectif est également de savoir adapter son alimentation en cas de poussée. Cet atelier est animé avec une diététicienne. |
| Hospitalisation, examen et prise en charge de la douleur : tout savoir pour avoir moins peur ! |
| A l’aide d’un jeu de société l’objectif est de savoir se préparer à une hospitalisation, de connaitre les différents examens fait dans le cadre d’une MICI, leur particularité et la préparation nécessaire, de savoir gérer son stress et de connaitre les différents moyens pour prévenir et /ou soulager la douleur |
| Ma vie de jeune avec ma MICI ! |
| Lors d’un temps d’échange autour de web séries, l’objectif est de savoir concilier sa vie de jeune avec une MICI, de se faire plaisir, de s’éclater et surtout de ne pas se priver. |
| Ne touche pas à mes émotions ! |
| A travers différentes situations l’objectif est de savoir reconnaitre, parler de ses sentiments et de ses émotions sans tabou, d’apprendre à les contrôler et savoir identifier des signes d’échappement. Une psychologue peut nous accompagner sur cette séance. |
| Le sport ! |
| Une séance dynamique qui a pour objectif de connaitre son corps pour adapter son activité physique, de connaitre des activités douce et de groupe et surtout de savoir adapter son activité physique à son état de fatigue. |
| Fatigue et relaxation ! |
| L’objectif est de savoir identifier ses moments de fatigue et en différencier les causes et conséquences pour trouver des solutions adaptées pour combattre la fatigue. La séance se termine par une séance de relaxation que tu vas pouvoir reproduire facilement à la maison. |
| C’est décidé, mon injection c’est moi qui la fais ! |
| Après un bref rappel sur le traitement et sur les précautions à prendre avec celui-ci. On s’entraine avec des stylos fictifs dans le but de réaliser soi-même son injection et d’être autonome. |
| Savoir gérer ma Stomie ! |
| Pour les enfants porteurs d’une iléostomie, l’objectif de cette séance est de comprendre ce qu’est une stomie et à quoi elle sert, de savoir la gérer au quotidien.
Cette séance est réalisée uniquement en individuelle. |
| Savoir contrôler les urgences toilettes ! |
| L’objectif de cette séance est d’apprendre à anticiper, s’organiser pour gérer les urgences toilettes. Connaitre les différentes méthodes pour repérer les toilettes dans les nouveaux lieux pour ne surtout pas se priver.
Cette séance est réalisée uniquement en individuelle. |
| L’école ! |
| L’objectif de cette séance avec les professeurs des écoles, est de faire le point sur la situation actuelle à l’école en repérant la ou les situations qui posent problème et en trouvant ensemble des solutions et /ou en mettant en place des adaptations si nécessaires. Un temps d’échange entres les parents et les professeurs est prévu à la fin de la séance. |
| Demander de l’aide c’est possible : quels sont mes droits ! |
| Cette séance est proposer aux enfants entre 15 et 18 ans et a pour but d’apporter des informations sur les différents droits sociaux en ce qui concerne ta santé dans 3 domaines : administratif, famille, professionnel. |
La transition vers le monde adulte :
Lorsque l’enfant devient un jeune adulte son pédiatre va l’orienter vers un gastro-entérologue d’adulte : C’est la transition.
Afin que cette transition se passe le mieux possible, nous proposons une séance avec l’équipe d’éducation thérapeutique adulte dans le but de travailler l’autonomie au quotidien avec la maladie et de répondre aux interrogations.
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