Programme d'éducation thérapeutique
Contexte
Ce programme est destiné aux enfants de 5 à 14 ans et leurs parents ou aidants, présentant une maladie rare à expression psychiatrique associé à un trouble du développement intellectuel.
Objectifs du programme
Mieux comprendre et gérer les comportements défis au quotidien chez les enfants et adolescents présentant une maladie rare à expression psychiatrique.
- Définir et mieux comprendre les comportements défis et la crise comportementale
- Repérer les facteurs déclenchants des comportements défis
- Trouver des solutions pour prévenir les crises
- Gérer la crise lors de la phase aigue
- Savoir comprendre et gérer les émotions de l’enfant
- Savoir mieux communiquer
- Comprendre les particularités sensorielles et aménager l’environnement
- Comprendre l’impact de la douleur et des pathologies associées sur les comportements défis
- Savoir comment réagir lorsque l’enfant a des comportement défis
- Permettre une diminution des comportements défis dans la quotidienneté
- Permettre à l’enfant de trouver ses propres solutions
Modalités et déroulement du programme
- Ateliers collectifs de 4 à 5 familles (Maximum 10 personnes par session)
- Les ateliers (enfants/parents) ont lieu sur la Plateforme d’Education Thérapeutique du Patient du CHU de Lille, bâtiment Paul boulanger.
- Un atelier en Visio avec les enfants à leur domicile
- Groupe fermé
A l’issue de l’évaluation initiale sur le CRMR
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