Programme d'éducation thérapeutique
Contexte
Les malformations et maladies congénitales du cervelet sont définies par l’existence d’une anomalie quantitative et/ou qualitative du cervelet présente à la naissance ou se manifestant précocement mais persistant à l’âge adulte.
Sur le plan clinique, ces anomalies sont responsables d’un tableau neurologique de sévérité très variable, allant de symptômes discrets au polyhandicap, associant essentiellement des troubles moteurs et d’équilibre, cognitifs, langage et déglutition, oculomoteurs. .
Le diagnostic est réalisé soit avant ou après la naissance par l’imagerie et/ou par l’équipe de neuropathologie.
Un grand nombre des malformations et maladies congénitales du cervelet ont une origine génétique, mais certaines ont des causes environnementales (une infection par exemple).
Objectifs du programme
L’objectif général du programme est d’améliorer la qualité de vie du patient atteint d’une ataxie congénitale (AC) mais aussi de son ou ses aidants principal (aux).
- Acquérir des connaissances sur ses symptômes et des compétences sur sa prise en charge, ainsi permettant de mener ses activités quotidiennes de façon plus adaptée et de trouver les ressources pour y parvenir.
- Améliorer les connaissances globales sur la pathologie du cervelet et les différents troubles qui en résultent.
- Appréhender et faire face à des situations difficiles en relation directe avec la maladie et identifier les ressources possibles.
- Favoriser sa propre expression face à des situations concrètes de la vie quotidienne et utiliser des outils pour surmonter les difficultés rencontrées dans son rôle d’aidant.
Modalités et déroulement du programme
Le programme CervEduc est mis en place par l' »équipe du Centre de Référence des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet (CR2M2C).
Il est constitué d’un atelier socle et de trois ateliers optionnels déclinés différemment selon l’âge de l’enfant.
Les aidants participeront systématiquement à l’atelier socle avec ou sans enfant (selon son âge).
Les critères d’inclusion au programme sont :
- l’âge : 3 à 18 ans,
- la pathologie :atteinte d’une ataxie congénitale de type Joubert ou non Joubert, diagnostiquée ou en cours de l’être,
- niveau cognitif : sans déficit intellectuel,
- en fonction des besoins du patient décelés durant la consultation avec la neuropédiatre du CR2M2C ou lors des bilans développementaux réalisés par l’équipe pluridisciplinaire du CR2M2C,
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